DMLA et aides à la lecture

Imaginez un monde où la lecture, la reconnaissance des visages et les plaisirs simples de la vie quotidienne deviennent flous, voire impossibles. C'est la réalité à laquelle sont confrontées des millions de personnes touchées par la DMLA, une maladie oculaire qui affecte la vision centrale. La bonne nouvelle ? La vie continue ! Des solutions existent pour améliorer le quotidien et préserver l'autonomie. Découvrez comment la recherche et les aides techniques permettent de vivre correctement avec une basse vision et de retrouver un confort au quotidien

La DMLA : une maladie oculaire complexe et ses solutions pour une vie épanouie

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une affection oculaire chronique qui altère la macula, la partie centrale de la rétine responsable d'une vision nette et détaillée. La DMLA affecte principalement les personnes de plus de 50 ans dans les pays développés, devenant ainsi la principale cause de déficience visuelle chez les seniors. La maladie se caractérise par une perte progressive de la vision centrale, rendant difficile la lecture, la reconnaissance des visages et l'exécution de tâches quotidiennes.

Bien que la DMLA n'entraîne pas la cécité totale, car la vision périphérique reste intacte, elle a un impact significatif sur l'autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes. Celles-ci peuvent ressentir un sentiment de perte, de déstabilisation et même de dépression face à la diminution de leur indépendance.

Il existe deux principaux types de DMLA : la forme sèche, la plus courante, et la forme humide.

La DMLA sèche se caractérise par un amincissement progressif de la macula et la mort des photorécepteurs.

La DMLA humide, quant à elle, se manifeste par la croissance anormale de vaisseaux sanguins sous la rétine, provoquant des fuites de liquide et de sang qui endommagent la macula.

La forme humide évolue plus rapidement que la forme sèche, mais des traitements existent pour en ralentir la progression.

Le diagnostic de la DMLA est posé par un ophtalmologiste à l'aide d'un examen de la vue, d'un fond d'œil et, si nécessaire, d'examens complémentaires comme l'OCT (tomographie en cohérence optique). Le suivi régulier par un professionnel est essentiel pour contrôler l'évolution de la maladie.

Malgré l'absence de traitement curatif pour la DMLA sèche, des mesures préventives comme l'arrêt du tabac, une alimentation saine et équilibrée et une protection des yeux contre le soleil peuvent contribuer à en ralentir l'évolution. La DMLA humide peut être traitée par des injections intravitréennes d'anti-VEGF, des médicaments qui inhibent la formation de nouveaux vaisseaux sanguins.

Principaux Facteurs de Risque de la DMLA

La DMLA est une maladie multifactorielle, c'est-à-dire qu'elle est causée par une combinaison de facteurs. Les sources mettent en évidence plusieurs facteurs de risque qui augmentent la probabilité de développer cette maladie.

Le facteur de risque le plus important est l'âge. La DMLA apparait généralement après 50 ans et sa fréquence augmente significativement avec le vieillissement. Plus une personne vieillit, plus le risque de développer une DMLA est élevé.

Le tabagisme est un autre facteur de risque majeur. Les fumeurs ont 4 à 5 fois plus de risques de développer une DMLA que les non-fumeurs. Ce risque persiste même plusieurs années après l'arrêt du tabac.

La prédisposition génétique joue également un rôle important. Des antécédents familiaux de DMLA augmentent considérablement le risque de développer la maladie. Certaines familles sont plus prédisposées que d'autres, ce qui suggère l'implication de facteurs héréditaires.

L'alimentation est également un facteur à prendre en compte. Un régime alimentaire pauvre en antioxydants (comme les oméga 3) et riche en acides gras saturés et en cholestérol pourrait augmenter le risque de DMLA. À l'inverse, un régime riche en caroténoïdes, présents dans les fruits et légumes colorés, semble diminuer ce risque.

L'obésité est un facteur de risque reconnu pour la DMLA. Le surpoids et l'obésité augmentent la probabilité de développer la maladie.

D'autres facteurs de risque potentiels :

● Hypertension artérielle

● Exposition excessive à la lumière, en particulier à la lumière bleue

● Consommation d'aspirine

● Insuffisance en acides gras oméga-3 dans la rétine

● Antécédents de maladies cardiovasculaires

Il est important de noter que la présence d'un ou plusieurs de ces facteurs de risque n'implique pas nécessairement le développement de la DMLA. Cependant, la combinaison de plusieurs facteurs de risque augmente considérablement la probabilité de développer la maladie. Adopter un mode de vie sain, comprenant une alimentation équilibrée, l'arrêt du

tabac et la pratique régulière d'exercice physique, peut contribuer à réduire le risque de DMLA.

Ces bases étant posées, venons-en aux solutions qui existent pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de DMLA. A commencer par les aides à la lecture.

Aides à la lecture pour les personnes atteintes de DMLA

La DMLA, en affectant la vision centrale, rend la lecture difficile, voire impossible pour certains. Heureusement, une variété d'aides existent pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de DMLA en fonction de l’évolution de leurs atteintes (parmi lesquelles les loupes de lecture, que vous pouvez retrouver sur notre site).

Voici les principales aides à la lecture disponibles, décrites en détail :

1.    Éclairage Basse Vision :

● Importance de l'éclairage : Un éclairage ambiant faible réduit le contraste perçu des caractères, rendant la lecture pénible.

● Solutions d'éclairage : Des lampes de bureau et des lampadaires spécialement conçus pour la basse vision fournissent un éclairage puissant et uniforme, augmentant le contraste et facilitant la lecture.

2.    Loupes Optiques :

● Fonctionnement : Les loupes optiques en verre, avec des grossissements allant de 2x à 5x, sont souvent les premières aides utilisées.

● Limites : Le grossissement est limité, et la déformation de l'image peut affecter le confort de lecture.

3.    Loupes Électroniques :

● Fonctionnement : Les loupes électroniques et les télé-agrandisseurs grossissent les textes et les images sans déformation, offrant une qualité

d'image supérieure.

● Avantages :

○ Grossissement ajustable de 2x à plus de 50x.

○ Possibilité de modifier le contraste et la couleur du texte.

○ Éclairage LED intégré pour une meilleure visibilité.

○ Portabilité, légèreté et autonomie.

○ Certains modèles offrent une lecture vocale du texte.

● Télé-agrandisseurs et contraste : Les télé-agrandisseurs permettent de visualiser les textes et les images en couleurs naturelles ou en utilisant le contraste le plus confortable pour l'utilisateur (noir/blanc, bleu/jaune, etc.).

**En complément des aides à la lecture, il est important de consulter régulièrement un ophtalmologiste pour un suivi médical adapté.

En combinant ces aides à la lecture avec une rééducation orthoptique et un suivi médical régulier, les personnes atteintes de DMLA peuvent maintenir leur autonomie et continuer à profiter de la lecture malgré la perte de vision centrale.

Choisir au mieux une aide à la lecture pour la DMLA

Face à la DMLA et aux difficultés de lecture qu'elle engendre, il est essentiel de choisir l'aide à la lecture la plus adaptée à vos besoins. Voici une démarche structurée et des conseils pour vous guider dans ce choix.

1.    Identifier vos besoins et vos habitudes de lecture :

● Quel type de documents lisez-vous le plus souvent ? (livres, journaux,

magazines, correspondance, étiquettes...)

● Quelle est la taille des caractères que vous avez du mal à lire ?

● Lisez-vous pendant de courtes périodes ou de manière prolongée ?

● Avez-vous besoin d'une aide à la lecture à domicile ou en déplacement ?

● Votre DMLA affecte-t-elle un seul oeil ou les deux yeux ?

2.    Consulter un professionnel de santé :

● Ophtalmologiste : Il est primordial de consulter un ophtalmologiste pour un

diagnostic précis de votre DMLA et un bilan de votre vision. Il pourra vous conseiller

sur les aides à la lecture les plus appropriées à votre situation.

● Orthoptiste : Un orthoptiste spécialisé en basse vision peut vous apprendre à

utiliser au mieux votre vision restante et à vous familiariser avec les aides à la

lecture.

● Opticien spécialisé en basse vision : Il peut vous proposer une large gamme

d'aides optiques et techniques et vous aider à choisir le modèle le plus adapté à vos

besoins.

3.    Explorer les différentes options d'aides à la lecture :

Éclairage Basse Vision :

● Utilité : Améliore le contraste des caractères en cas de faible luminosité ambiante.

● Types d'éclairage : Lampes de bureau, lampadaires spécifiquement conçus pour la basse vision.

Loupes Optiques :

● Grossissement : Généralement de 2x à 5x.

● Avantages : Simples d'utilisation et abordables.

● Limites : Grossissement limité, déformation possible de l'image, champ de vision réduit.

Loupes Électroniques :

● Fonctionnement : Grossissement des caractères sans déformation grâce à un

écran numérique.

● Avantages :

○ Grossissement ajustable (de 2x à plus de 50x).

○ Réglage du contraste et de la couleur du texte.

○ Éclairage LED intégré.

○ Portabilité et autonomie.

○ Certains modèles offrent une lecture vocale.

● Télé-agrandisseurs : Offrent un plus grand confort de lecture pour les textes longs

ou les documents numériques.

4.    Prendre en compte les critères de choix importants :

● Taille de l'écran : Plus l'écran est grand, plus le confort de lecture est important.

● Grossissement : Adaptez le grossissement à vos besoins. Un grossissement trop

important peut réduire le champ de vision.

● Affichage : Optez pour un affichage couleur avec des options de contraste et de

luminosité ajustables.

● Batterie : Privilégiez une bonne autonomie si vous utilisez la loupe électronique en

déplacement.

● Poids et ergonomie : Choisissez un modèle léger et facile à manipuler, surtout pour

une utilisation prolongée.

● Fonctions supplémentaires : Certains modèles offrent des fonctions comme la

lecture vocale, l'arrêt sur image ou la sauvegarde d'images.

Autres façons d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de DMLA

Le diagnostic de DMLA peut être un bouleversement, mais il est crucial de se rappeler que la vie continue et que de nombreuses solutions existent pour améliorer le quotidien des personnes touchées. Les sources mettent en avant un éventail d'aides et d'adaptations pour maintenir l'autonomie et la qualité de vie.

1.    La Rééducation de la Basse Vision :

La rééducation de la basse vision est un élément essentiel de la prise en charge de la DMLA. Elle est assurée par un orthoptiste et vise à apprendre aux patients à utiliser au mieux leur vision restante.

● Apprentissage de nouvelles stratégies visuelles : L'orthoptiste enseigne aux

patients à exploiter les zones de leur rétine non affectées par la maladie et à

compenser la perte de vision centrale.

● Entraînement à la lecture et à l'écriture : Des techniques spécifiques et des

exercices sont proposés pour faciliter la lecture et l'écriture malgré la basse vision.

● Adaptation aux activités quotidiennes : La rééducation s'étend aux activités de la

vie courante, comme la cuisine, les déplacements, l'utilisation du téléphone, etc.

2.    Aménagement de l'Environnement :

Des changements simples dans l'environnement peuvent faire une grande différence pour les personnes atteintes de DMLA.

● Améliorer l'éclairage : Augmenter la luminosité générale du logement et utiliser des lampes supplémentaires dans les zones de travail et de lecture.

● Augmenter les contrastes : Utiliser des couleurs contrastées pour les objets importants, comme les interrupteurs, les poignées de porte et les marches d'escalier.

●Marquer les zones dangereuses : Identifier clairement les obstacles et les dangers

potentiels, comme les bords des marches, les angles vifs et les changements de

niveau.

● Organiser l'espace : Ranger les objets de manière ordonnée et à des endroits

prévisibles pour faciliter leur repérage.

3.    Soutien Psychologique et Social :

Le diagnostic de DMLA peut entraîner des difficultés psychologiques et sociales. Il est

important de ne pas rester isolé et de solliciter de l'aide.

● Parler à des professionnels de santé : Les médecins, ophtalmologistes et

psychologues peuvent apporter un soutien, des informations et des conseils.

● Se tourner vers les associations de patients : Des associations comme

l'Association DMLA et l'Association Valentin Haüy offrent des services d'accueil,

d'écoute, d'information et d'orientation pour les personnes atteintes de DMLA et leurs

proches.

● Participer à des groupes de parole : Partager ses expériences avec d'autres

personnes atteintes de DMLA peut aider à rompre l'isolement et à trouver du

réconfort.

● S'impliquer dans des activités sociales : Maintenir une vie sociale active est

important pour le bien-être et l'estime de soi.